El Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes –INDEPF– organiza hoy, a las 18:30 h., un encuentro entre personalidades políticas del ámbito sanitario, en el que también participará el presidente de Cogesa, Ángel Puente, con el objetivo de debatir y proponer iniciativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares afectados por estas patologías.
Moderado por Alipio Guitérrez, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, el coloquio transcurrirá en torno a las diferentes estrategias políticas que se pueden poner en marcha en el sector sanitario para apoyar la investigación y el desarrollo de alternativas terapéuticas, así como potenciar la comercialización de medicamentos para el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
Los participantes serán Eduardo Raboso, portavoz de Sanidad del PP; José Manuel Freire, portavoz de Sanidad del PSOE; Alfonso Garrido, responsable del grupo de Trabajo Nacional de Sanidad de UPyD; Ana Castaño, miembro del Consejo Ciudadano de Podemos; y José Andrés Llamas, secretario de Salud de Izquierda Unida.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que padecen el 7% de la población mundial y más de 3 millones de personas en España.