Una enfermedad es considerada «rara» cuando afecta a 5 de cada 10.000 habitantes. Pero hay una cifra más concreta y contundente: existen más de 7.000 tipos de estas patologías que afectan a cerca del 8% de la población mundial. En Cogesa sabemos lo importante que es mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares afectados, por eso apoyamos iniciativas que sirvan para darles una mayor visibilidad en la sociedad y fomenten la investigación. Este es uno de los objetivos de INDEPF -Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes-. Hablamos con su director general, Jesús Ignacio Meco.

• ¿Cuándo nace INDEPF y qué retos habéis conseguido a lo largo de vuestra trayectoria?

Indepf nace en octubre de 2014, cuando organiza su primer congreso nacional y comienza a trabajar en darse forma a sí mismo. Poco a poco va combinando profesionales y agentes sanitarios para poder funcionar como entidad de referencia en las enfermedades poco frecuentes.

• ¿Cómo debería actuar la sociedad para apoyar a las personas que padecen estas patologías?

Lo principal es el diagnóstico temprano y las políticas sociales en cuanto a discapacidad y dependencia. La EQUIDAD es una palabra importante, que refleja las necesidades del colectivo.

• La colaboración es uno de los principales valores diferenciales de INDEPF. En una situación económica, política y social tan compleja como en la que nos encontramos, ¿es difícil conseguir el apoyo de empresas e instituciones para llevar a cabo proyectos e iniciativas?

La situación es precaria para el tercer sector y hablar de RSC -Responsabilidad Social Corporativa- es difícil, es cierto que hay empresas que están empezando a ser muy solventes en este campo, pero en España todavía no tenemos esa cultura. Hay que presentar proyectos basados en realidades, conjugar datos y proponer vías de trabajo reales. Creo que este es un campo donde tenemos que fijarnos mucho en lo que se hace en el exterior. El mercado de los fármacos huérfanos es pujante en diversas economías, aquí su misma palabra lo denomina.

«Cogesa puede servir de ejemplo y guía para otras entidades privadas en su visión de compromiso con la sanidad, la sociedad y la salud»

• Entre estos proyectos que lleváis a cabo se encuentra el coloquio político que tuvo lugar por primera vez en Madrid y que reunió a personalidades de los principales partidos. ¿Cuál es el balance que hace de esta jornada?

Desde mi punto de vista fue un éxito inapelable por su contexto. La idea fue conocer la opinión de todos los representantes políticos y hacerlo de una manera concreta, sin debates estériles, y esto se consiguió. Es un paso más, y que se haya podido celebrar en pre-campaña un acto con todas -o casi todas- las fuerzas políticas de la Comunidad de Madrid define el intenso trabajo que desde INDEPF estamos elaborando.

Como continuidad de lo empezado con los políticos, hemos celebrado el pasado martes otro coloquio con profesionales sanitarios para saber su opinión y necesidades, así como para sumar criterios que nos ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

• ¿Qué papel desempeñan los políticos en el cumplimiento de vuestro principal objetivo: mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes?

Está muy claro, los políticos son los que tienen que dar cumplimiento a las necesidades de la sociedad, las enfermedades poco frecuentes son una gran parte de ésta, por lo que es de máxima importancia su papel activo en cuanto al sector social.

• ¿Qué supone para vosotros la colaboración de Cogesa en este tipo de eventos?

Cogesa es una empresa comprometida con la sociedad y eso hace que cuente con un plus en Responsabilidad Social Corporativa que otras compañías no tienen. Para nosotros contar con el apoyo de una entidad como Cogesa es muy importante. El objetivo es incorporar la industria y el sector sanitario privado a acciones concretas que pueden mejorar la vida de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Cogesa puede servir de ejemplo y guía para otras entidades privadas en su visión de compromiso con la sanidad, la sociedad y la salud. La unión de las diferentes fuerzas y entidades amplía la magnitud de las acciones. Estos apoyos son fundamentales y más cuando hablamos de patologías “menos conocidas y apoyadas” como estas.