Mayte Martínez es coordinadora de la campaña Un compromiso poco frecuente, iniciativa impulsada por Cogesa en colaboración con Indepf y que tiene como objetivo conseguir un alto grado de sensibilización con las enfermedades poco frecuentes (EPF) y fomentar su investigación. Esta iniciativa, que cuenta con el apoyo de numerosos rostros conocidos del panorama televisivo, se presentó el pasado 10 de noviembre.
¿Qué es un compromiso poco frecuente?
Un Compromiso poco frecuente es una campaña de sensibilización social y recaudación de fondos a favor de las enfermedades poco frecuentes, organizada por Indepf y Cogesa y en la que colaboran otras empresas y entidades. Además, cuenta con el apoyo público de personajes de relevancia pública.
¿Qué actividades forman parte de la campaña?
Hemos diseñado la campaña con el objetivo de proponer una serie de acciones en diferentes planos sociales que se han desarollado durante dos meses. En primer lugar, organizamos una presentación de la campaña a los medios de comunicación en la que participaron los padrinos y en la que se leyó y firmó un Manifiesto que recoge aquellos puntos que consideramos vitales en la defensa de las EPF.
También hemos organizado un concurso de relatos cortos y dibujos con el objetivo de que los pacientes y familiares compartieran sus experiencias. Además, realizamos una jornada cultural en Campo de Criptana durante la cual varios de estos relatos fueron leídos por sus autores y se expusieron los dibujos recibidos. Al evento, celebrado en el marco del Centenario del Quijote, asistieron padrinos del mundo de la cultura. Se enmarcaron también dentro de la campaña los premios Acmein/Indepf, que reconocen el trabajo y esfuerzo de asociaciones e instituciones a favor de las EPF. Para los más pequeños hemos organizado una serie de acciones en hospitales madrileños en colaboración con los Bomberos Ayudan. Por último, el próximo 11 de diciembre cerraremos la campaña con un concierto solidario en la Sala Galileo de Madrid en el que se disfrutará de un espectáculo poco frecuente, ya que esa noche los protagonistas serán los músicos, Taboada y Antonio Machado, que invitarán al escenario a los artistas.
Esta propuesta supone un acercamiento multidisciplinar a las EPF. ¿La colaboración es fundamental en proyectos de este tipo?
Los que formamos parte de la campaña trabajamos para que afectados, familiares, profesionales e industria colaboren todos juntos. El protagonismo es compartido porque buscamos la colaboración de todos los agentes relacionados con las EPF. La participación e implicación de empresas sanitarias como Cogesa es muy importante, ya que debemos ser conscientes que cada EPF no afecta a un colectivo lo suficientemente amplio como para que la industria farmacéutica invierta en la investigación de este tipo de dolencias. Por ello, la presencia y apoyo de este tipo de entidades es fundamental para nosotros.
Juan Ramón Lucas, Pepón Nieto o Juanjo Artero son algunos de los populares rostros televisivos que apadrinan la campaña. ¿Cómo lo habéis conseguido?
No ha sido difícil conseguir el apoyo de nuestros padrinos. Todos ellos son conscientes de su relevancia social e influencia y no han tenido problema en colaborar con esta causa. Es muy reconfortante ver como personajes tan populares se comprometen y visibilizan las EPF.
Visibilizar estas enfermedades es, por tanto, uno de los objetivos de esta campaña, ya que este tipo de dolencias son poco frecuentes y desconocidas. ¿Qué papel desempeña divulgación?
Todas las partes implicadas – pacientes, familias y profesionales- sufren en buena parte debido al desconocimiento que existe sobre estas enfermedades. Por tanto, visibilizarlas es un fundamental para conseguir que exista un mayor conocimiento sobre ellas.
¿A qué proyectos de investigación se destinarán las donaciones recaudadas?
Un compromiso poco frecuente destinará los fondos recaudados en la campaña a proyectos de investigación y desarrollo social de las enfermedades poco frecuentes (EPF). Concretamente nuestro objetivo es apoyar proyectos de investigación centrados en la búsqueda de nuevos tratamientos para EPF, proyectos de investigación clínica que fomenten el conocimiento de las EPF, proyectos industriales que tengan aplicación directa en el diagnóstico o seguimiento de pacientes con EPF (maquinaria de laboratorio, aparatos ortopédicos, soluciones para el domicilio, etc.) y proyectos sociales que fomenten la integración de pacientes con EPF y sus familias.
¿Cómo podemos colaborar con la campaña?
Todas aquellas personas o empresas interesadas pueden colaborar con la campaña realizando una
