Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada para visibilizar

El Día Mundial de las Enfermedades Raras nace para sensibilizar y concienciar sobre aquellas enfermedades con baja incidencia en la población. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 enfermedades consideradas raras, que afecta a un 7% de la población mundial. Sólo en España se estima más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Sólo en España se estima más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Con el objetivo dar visibilidad a este tipo de enfermedades, además de continuar reforzando la necesidad de invertir en investigación sobre las mismas, se han puesto en marcha varias campañas de sensibilización para conmemorar este día mundial, al que desde Cogesa nos sumamos.

Por una parte, desde el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), entidad con la que Cogesa ha colaborado en numerosas ocasiones para apoyar acciones de concienciación, ha puesto en marcha un reto en el que insta a la gente a subir fotografías a las redes sociales con el mensaje Hoy, sonrío por las Enfermedades Poco Frecuentes, ¡haz tu lo mismo! @INDEPF #unasonrisapocofrecuente, con el objetivo de llegar a las 7.000 sonrisas compartidas en redes sociales.

Por otra, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha la campaña #SomosFeder, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad que viven las familias con personas que sufren alguna enfermedad rara, recalcando bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza” la necesidad de continuar investigando.

Ambas campañas animan a la población a compartir fotografías y contenidos con diferentes gestos, y acompañadas de etiquetas distintivas, para que así, este colectivo gane visibilidad, difusión y apoyo. Y este es también hoy nuestro objetivo.