Febrero, el mes de la esperanza. Es lo primero que encontramos en la web de la Federación Español de Enfermedades Raras (FEDER) cuando buscamos información sobre su día mundial al que desde Cogesa nos sumamos un año más.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero, nace con el objetivo de dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes pero que según la OMS afectan a un 7% de la población mundial. En España estas patologías afectan a más de 3 millones de personas, es por ello que desde la FEDER celebran cada año una campaña de concienciación en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Es importante dar visibilidad a este tipo de campañas dado que por la extraña naturaleza de estas enfermedades no existe conciencia a nivel social de los enormes perjuicios que ocasionan a las personas que las padecen. Entre otros datos, está estimado que más del 40% de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente no dispone de un tratamiento específico.
Desde Cogesa, al igual que hicimos en anteriores ocasiones, nos sumamos a estas campañas de concienciación con el fin de mejorar la visibilidad de estas enfermedades y poder avanzar así en investigación.
¿QUÉ SE CONSIDERA UNA ENFERMEDAD RARA O POCO FRECUENTE?
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número muy limitado de personas. En Europa esta denominación se regula según el “EC Regulation on Orphan Medicina Productos”, que establece una proporción de una persona afectada cada 2.000 ciudadanos.
¿ CUÁNTOS TIPOS DE ENFERMEDADES RARAS EXISTEN?
Tal y como apuntan en la web de la FEDER, este tipo de enfermedades se caracterizan por la amplia diversidad de síntomas y desórdenes que se pueden llegar a dar dentro de la propia enfermedad.
Actualmente se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas.
CONOCE EL SISTEMA DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN DE LA FEDER
Desde la propia web de la FEDER ponen a disposición de cualquier usuario con diagnóstico o que sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación. Se trata de un servicio gratuito dirigido a cualquier persona que padezca una enfermedad poco frecuente, o que simplemente sospeche de que podría tenerla.
Dado que estamos hablando de afecciones con poca visibilidad social, es común que aquellas personas que las padecen sufran momentos complicados por falta de información o soluciones, lo que en algunos casos puede llegar a agravar su situación.
Puedes encontrar más información sobre las enfermedades raras en las siguientes webs:
- INDEPF: http://www.pocofrecuentes.org/
- FEDEFR: https://www.enfermedades-raras.org/
- EURORDIS: https://www.eurordis.org/es
- ALIBER: http://aliber.org/web/
