La vida no se recorta. La ELA existe. Con este lema la Plataforma de Afectados de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) conmemora un año más el Día Mundial de la ELA, una cita imprescindible para informar y concienciar a la población sobre la importancia de cuidar esta enfermedad mortal en el mundo entero, pero también para dar un sentido homenaje a todas las personas afectadas y reivindicar más apoyo institucional desde diversos sectores para combatirla con más políticas en investigación y financiación.
La ELA es una enfermedad degenerativa de origen neuromuscular progresiva que afecta a las células nerviosas y la médula espinal. Ataca directamente a las neuronas que controlan los músculos, de modo que la consecuencia es una debilidad que avanza hasta la parálisis total del enfermo. Comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en los brazos, piernas y boca, lo que impide realizar acciones cotidianas como comer, hablar y respirar.
El diagnóstico de la ELA y el perfil del paciente
En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida. La mayoría de las personas que la sufren mueren por insuficiencia respiratoria, generalmente entre los 3 y 5 años desde el momento en que aparecen los primeros síntomas. Sin embargo, según datos de la Asociación ELA, alrededor del 10% de los afectados sobreviven durante 10 años y un 5% en torno a las dos décadas.
El caso más sonado de esta enfermedad ha sido el del científico matemático Stephen Hawking, que logró mantenerse con vida un total de 50 años desde que fue diagnosticado. Es por ello que los investigadores coinciden en señalar, en términos generales, que la progresión de la enfermedad varía según la persona.
La ELA afecta especialmente a pacientes con edades comprendidas entre los 40 y 70 años, aunque se dan casos también a los 20 y 40 años, si bien el porcentaje aumenta a medida que se avanza en edad. Es un 20% más común en hombres que en mujeres. Hay estudios de investigación que constatan que la ELA es directamente hereditaria sólo en casos aislados: la mayoría de los pacientes afectados no tiene un historial clínico familiar de este trastorno degenerativo.
Durante los últimos años se han producido importantes avances en investigación, aunque la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) incide en la necesidad de fomentar y llevar a cabo proyectos de I+D+i desde las instancias públicas para dar un mayor conocimiento de la enfermedad, así como para promover acciones encaminadas a elaborar un Plan Nacional que garantice a los pacientes las mismas prestaciones sanitarias y sociales con independencia de la comunidad autónoma de residencia.
El Día Mundial de la ELA es una fecha señalada para reconocer la valentía de los pacientes, los héroes que dan una lección diaria al mundo con su persistencia, tenacidad y ganas e ilusión de vivir.
Y para reivindicar ayudas, investigación y más y mejores políticas de prevención.
