Cogesa se suma a la campaña de FEDER por las enfermedades raras

En el Día Mundial de las Enfermedades raras, como hemos hecho en anteriores ocasiones, nos sumamos a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, por las enfermedades raras. Aportando nuestro granito de arena a sus iniciativas, hoy te explicamos en qué consisten las acciones que llevan a cabo y cómo puedes unirte a ellas. Sigue leyendo.

¿En qué consiste el símbolo «RED» de FEDER por las enfermedades raras?

Una de las múltiples formas en las que se puede colaborar con FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras es apoyando a la asociación en redes sociales a través del símbolo RED. Esta gesto busca multiplicar el poder de cada imagen individual, vinculándola a un todo más grande, que es la sociedad. En esta ocasión la fotografía se suma al desafío integral y global que supone visibilizar a las personas que sufren alguna de las denominadas enfermedades raras. Sube tu foto a través de su web y compártela en tus perfiles sociales usando #SOMOSFEDER

El símbolo «RED» hace alusión a las conexiones que nos vinculan a todas las personas y a la necesidad de un abordaje integral para las enfermedades menos comunes catalogadas a día de hoy. El consorcio internacional Orphanet incluye, en la actualidad, en su base de datos más de 5.800 enfermedades que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 individuos, sin embargo, se estima que son más de 7.000 las variantes que dificultan la vida diaria de las personas que las sufren. Esto supone, según cálculos de la OMS y la propia FEDER, aproximadamente, un 7% de la población mundial. El dato específico de España sitúa la cifra en 3.000.000 de personas afectadas en la actualidad por alguna de estas dolencias.

La Federación Española de Enfermedades Raras pone su foco, en su undécimo año participando en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el carácter global e integral del abordaje de las mismas. Su tesis concluye que el análisis de las mismas, así como las intervenciones que se desarrollen, deben ser:

• Integrales: Dada su complejidad y baja prevalencia, se requiere una alta especialización, que se suma a la multidisciplinariedad en la prevención, diagnóstico y tratamiento.
• Globales: A día de hoy existen miles de enfermedades raras con gran diversidad de síntomas, problemas comunes y casuística que non entienden de fronteras.

¿Cómo puedo colaborar con FEDER?

A mayores, FEDER ha abierto otras líneas de colaboración, vinculadas de forma directa o indirecta al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Aquí debajo te dejamos algunas de ellas:

• Firma su petición en Change.org por un abordaje global e integral de la Enfermedades Raras
• Unirte a FEDER y convertirte en voluntario
• Comparte tu historia personal sobre las enfermedades raras
• Organiza una actividad en el Día Mundial de las Enfermedades raras o súmate a las que se desarrollan en tu ciudad

Y tú, ¿has decidido ya cómo vas a colaborar con FEDER por las enfermedades raras? Déjanos un comentario y compártelo con nosotros.