Desde el año 1997, cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Como cada año, la investigación, la concienciación o la información sobre esta enfermedad, son algunos de los pilares sobre los que se apoya este reivindicativo día. ¿Quieres saber cómo se celebra este año? Sigue leyendo.
Este 21 de junio, durante el Día Mundial de la ELA se realiza una acción muy especial. Promovida por la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, se celebra la campaña bautizada como Luz por la ELA.
Con Luz por la ELA (#LuzporlaELA), se pretende que los edificios más emblemáticos de toda la geografía española se tiñan de luz verde. Pero no sólo eso, sino que todas las personas comprometidas con esta causa se fotografíen junto a ellos, y compartan sus fotografías en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA. Con esta acción, los promotores abogan por la visibilidad de esta enfermedad degenerativa, que afecta a una media de tres personas diarias en España.
Las personas que viven la ELA
Pese a la creciente concienciación de la sociedad española, en la que se estima que hay, al menos, unas 3.000 personas que padecen directamente la Esclerosis Lateral Amiotrófica, esta sigue siendo una gran desconocida.
Por ello, es importante saber en qué consiste la ELA. Al tratarse de una enfermedad degenerativa, el paciente comienza padeciendo una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, amenazando así, la autonomía motora, la comunicación oral, o la respiración de la persona enferma. La pérdida de autonomía de estos pacientes, hace que la necesidad de ayuda en su vida diaria sea cada vez mayor. Así pues, la ELA no solo afecta a la calidad de vida de los pacientes, sino también a la de sus familiares.
De esta manera, el número real de personas que viven la ELA de manera directa e indirecta se dispara. Los profesionales, familiares o cuidadores que tienen que luchar contra las barreras de acceso a los recursos necesarios y contra la ausencia de un modelo integrado de asistencia, convierten a esta enfermedad en una de las que genera mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes y de las personas que los rodean.
Por ello, seguir celebrando el Día Mundial de la ELA y reivindicar el papel de todas las personas que están día a día junto a las personas enfermas, se convierte en otro de los pilares esenciales de este día, en el que el verde esperanza teñirá los edificios y, el espíritu de superación y lucha de miles de personas.
Si eres una de esas personas que lucha día a día contra el ELA o has participado en esta iniciativa, y quieres compartir tu experiencia o fotografías, no dudes dejar un comentario.
